‘Daar waar het kan, regel het zo snel mogelijk.’

Vanaf de corona-uitbraak volgden voor mij twee slechte jaren. Ik voelde me niet goed, maar dacht dat mijn klachten bij het ouder worden hoorde. In 2022 verwees de huisarts me door naar een neuroloog. Die zei dat ik Parkinson had. Dat kwam voor mij volkomen uit de lucht vallen. Eerst geloofde ik het niet en zat ik in de ontkenningsfase. Toen ik me realiseerde dat het echt zo was, nam ik een besluit. Ik ga niet in de slachtofferrol zitten. Wat er ook gebeurt, ik probeer er het beste van te maken. Dat doe ik met een gezonde leefstijl. Zo beweeg ik veel en volg ik een gezond dieet.

Mijn vaste Parkinsonverpleegkundige ging weg en toen kwam ik terecht bij Jolanda (red. physician assistant neurologie bij Treant). Al vrij snel in ons eerste gesprek begon ze over het einde van mijn leven. Ik dacht dat ik mijn hele verhaal weer vanaf het begin moest vertellen. Maar dat gebeurde niet. Ze vroeg me op de man af of ik alles wel goed had geregeld rondom het einde van mijn leven. Dat kwam bij mij wel binnen, want je wordt geconfronteerd met je eigen dood.

Het overviel me en ik besefte me: “Ik heb eigenlijk helemaal niets geregeld”. Dus toen ik in de auto terugreed naar huis dacht ik: “Eigenlijk wel heel goed, dat ze die vraag direct stelde”. Het is natuurlijk wel zo dat ik niet meer beter ga worden en dat het een keer minder gaat met mij. Misschien wel op een manier waarbij ik geen grip meer heb op wat er gebeurt. Dan moet het niet zo zijn dat mijn familie en kinderen daar last van gaan krijgen. Dus ik vind het nu heel fijn om aan de voorkant al dingen te kunnen regelen en vast te leggen. Zo voorkom je dat er later nog dingen geregeld moeten worden. Of dat het te laat is om nog zaken te regelen.

Na ons gesprek heb ik meteen een afspraak met de huisarts gemaakt om mijn wensen te bespreken en heb ik allerlei formulieren ingevuld. Zo heb ik een niet-reanimerenverklaring getekend en weet ik dat ik als palliatief patiënt de keuze heb om te kiezen voor euthanasie. Mijn vrouw en kinderen zijn ook op de hoogte van mijn wensen en staan volledig achter me. Ze weten waar ze de informatie en formulieren kunnen vinden. Dat ik dit allemaal heb geregeld, geeft mij ontzettend veel rust.

Mijn advies aan andere mensen is om dit soort zaken goed te regelen. Daar waar het kan, regel het zo snel mogelijk. Je weet niet hoe het ziekteverloop gaat en je weet niet of je er op een later moment toe in staat bent.’